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質問

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30代前半で関節リウマチを発病しました。未婚です。
最近、症状に悩まされ、将来のことや仕事を続けていくことの不安を考えてしまう日々です。なかなか周囲に理解されない病気で、同じ病気の方はどのように日々過ごしてますでしょうか？

  • 質問者：さくら
  • 質問日時：2010-04-22 11:06:46
  • 5

ベスト回答

私も同じ病気です！
２０代前半に発症しました。

現在は、メトレート（保険適用の薬です）を飲んで数値も落ち着いてきました。
でも、痛い時は数値が良くても痛いし、将来を考えると不安になる事もいっぱいあります。。。

でも、そんな時は開き直るようにします！
難しいですが、「痛い時は、休めのサイン！体を休めよう！」とか、周りに理解されない時は自分をほめる！「こんなにしんどいのに、頑張ってる自分ってすごい！！」とか（笑）

仕事も私は、派遣社員なので、病気の事など会社に言ってません。（でも、信頼できる人にだけ少し話してますが）
なので、ちょっときつい時などありますが、そんな時は素直に甘えると意外と楽ちんです！
頑張りすぎは、よくない！

お金の面、いつまで体が動くの、妊娠の時って薬飲めないから痛みに耐えられるのか？とかいっぱい、考えると不安な事だらけですが、なるようになると考えるようにしてます！

人によってですが、活動性のリウマチ（私はこの部類らしいです。痛みが出やすい？）じゃない人のほうが多いみたいです。

もしかしたら、症状が重いのなら、今ちょうど活動期に入ったのかもしれませんね。
でも、それを過ぎると必ず落ち着いてきます！
大丈夫です！
私は、発症時、全身痛くて、歩くのもしんどくて、ちょっと触れただけでも激痛でしたが、今では多少の痛みは出ますが、我慢できるくらいです！

なので、あせらず落ち込まず！
お互い頑張りましょう！

追伸
生物学的製剤（レミケードやエンブレル）ってご存知ですか？
保険適用でもまだ、値段が高いですが、飲んでる薬が効かなければ、こちらを試してみても・・・。
点滴または、皮下注射ですが。
私も今飲んでる薬が効かない時は、こっちに移行する事も考えてみてと病院でいわれました。
しかし、高いので現在の薬で頑張ってます（汗）

  • 回答者：うる (質問から1日後)
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お礼コメント

回答ありがとうございます。うるさんの思うことは、私も同じように思ったことです。秋からレミケードに治療を変えました。高い薬ですが思い切って変えました。メトレートでも痛みは抑えられ数値も安定はしてましたが、ストレスがあると痛みがひどくなり、レミケードに変えました。レミケードに変えてからは、痛みはほぼなくなりましたが、微熱に悩まれされ、微熱なので仕事を休むほどではなく、しかし体はだるいし・・・と言った感じです。
主治医にも健康な人と張り合うのではなく、つらいなら休みなさいと言われました。
周囲に同世代のリウマチの方がいないので、自分が怠けているのかが？わからなくなり、こうして質問をしてみました。
お互い頑張りましょうの言葉、すごく励みになります。
どうもありがとうございます。前向きになれました。

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回答

免疫系の別の病気持ちの立場から横レスになりますが・・。
もしも「油」を意識して摂っておられないのであれば、食生活から改善の道があります。
【積極的に摂りたい】
◎オメガ３（アルファリノレン酸）他に青魚のEPA・DHAも
　フラックスシード（亜麻仁）油・しそ油・荏胡麻油※生食用
　グリーンナッツ油
○オメガ９（オレイン酸）オリーブ油※加熱用に
【なるべく摂らない】
●オメガ６（リノール酸）※スナック菓子・洋菓子・外食・惣菜にも使われている
　サラダ油（紅花油・コーン油・サフラワー油・大豆油・菜種油・米ぬか油）・ごま油・グレープシード油・マーガリン・ショートニング・それらを使用したマヨネーズ
現代の日本では、摂取バランスがオメガ６に極端に偏っているのでそれは減らし、オメガ３・オメガ９を積極的に摂ると症状の改善に繋がると研究結果が出ています。痛みや腫れが減少すれば生活の質は劇的に向上します。
それと、日本での投薬の量は治療に効果的な量で決められていなく、副作用や訴訟を必要以上に恐れ最小限に抑えられている歪んだ現実があります（厚労省も腰は重い）。海外で治療を受けた患者の予後が良いのはそれ故でしょう。世界基準を知り、投薬の量の調整を主治医と共に模索する手もあるのかなと思います。病院変えたっていいし。
リウマチ情報サイトhttp://www.good-joint.jp/ra-iden.html

  • 回答者：暖かい日が大好き♪ (質問から2日後)
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回答

私も30代前半で関節リウマチを発病しましたが
週に２回リハビリに運動しています
今ではだいぶよくなっています
むかしは寒い時は大変でした
冷やすのは駄目ですよ
がんばってなおしてください

  • 回答者：としえ (質問から9時間後)
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お礼コメント

寒い日は、確かに辛いですね。梅雨時期も辛かったと思います。これからその季節になります。私は関節の痛みより、だるさと微熱に悩まされてます。

回答

私の母と伯母（母の姉）がリウマチです。

私の母などは、年をとって症状が本格的に出始めてから治療を
開始したので今かなり苦労をしていますが、若い内から治療を
始めておくと、進行のスピードをかなり抑えることができる
らしいと言っていました。
（母はずっと症状を我慢していたらしいです）
今から治療を始めれば、症状はかなり抑えられるのではないでしょうか？

リウマチは、ストレスを溜めることが一番良くないそうで、
適度な運動と規則正しい生活がいいらしいですよ。
リウマチだからと言って、やってはいけない事も特にはないそうです。

最近では治療法や薬の開発も進んでいるとのことなので、
どうか希望を持ってください。

リウマチは遺伝要素があるらしいので、実は私は毎年検査を
受けています。

  • 回答者：元気を出して (質問から4時間後)
  • 0
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お礼コメント

励ましの言葉ありがとうございます。ストレスを溜めないが、どうしたらいいいのか？わからなくなり、仕事も頑張りすぎてしますのです。発病し2年なので、まだ付き合い方がうまくできません。ただ、薬は効いてますので、毎日楽しく過ごすようにしたいです。

回答

知り合いが発症しています。
今は遺伝子組み換え治療をしていて　保険の利かない薬を飲んでかなり楽になったと言っていました。その薬は以前TVで紹介されていまして私が教えてあげたものです。名前は忘れましたが病院でたずねて見てください。

  • 回答者：匿名希望 (質問から5分後)
  • 1
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参考になり、満足しました。回答ありがとうございました。
お礼コメント

情報ありがとうございます。早速調べてみます。

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